N° 10 – MOI, J’ANTICIPE LES CONDITIONS DE MA FIN DE VIE.

Qu’en est-il des Directives Anticipées et de la Personne de Confiance ?
Les administrateurs et bénévoles d’accompagnement de JALMALV Léman-Mont-Blanc, Elisabeth CABOTTE, Véronique MAILLET référents de la campagne nationale- 29 mars 2017 – 41 participants.
Evolution de la loi créant de nouveaux droits pour les personnes en fin de vie et présentation des dispositions qui améliorent l’accompagnement pour une fin de vie plus apaisée. Nous sommes tous concernés.
JALMALV, Jusqu’à la mort, accompagner la vie est un des principaux initiateurs du mouvement des soins palliatifs et de l’accompagnement en France, depuis les années 1980.
La 1ère campagne a été lancée il y a 4 ans, une nouvelle loi aujourd’hui aussi nouvelle campagne d’information. Le but est de mieux faire connaître la loi Leonetti, les directives anticipées n’étant pas obligatoires.
Rappel des textes de loi
9 juin 1999 loi visant à garantir le droit d’accès aux soins. «Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués en équipe pluridisciplinaire en institution ou à domicile … » 4 mars 2002, loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. «La personne malade a droit au respect de sa dignité. Elle a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur et d’être informée sur son état de santé. Elle peut désigner une personne de confiance. Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix. Elle peut désigner une personne de confiance qui sera consultés dans le cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. Si elle le souhaite, la personne de confiance peut accompagner la personne malade dans ses démarches et assister aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions ».
22 avril 2005, loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, loi dite Leonetti. « Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées dont le médecin doit tenir compte, concernant les conditions de sa fin de vie. Lorsqu’une personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, la limitation ou l’arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peuvent être réalisés sans avoir respecté une procédure collégiale ».
2 février 2016, loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Nouvelle loi après deux ans de débats (panel citoyen, questionnaire sur tout le territoire) venant renforcer la loi Leonetti. Décret d’application du 3 août 2016 relatif aux directives anticipées. Arrêté du 3 août 2016 relatif au modèle de directives anticipées. Le médecin a l’obligation de suivre les directives anticipées de la personne malade, toute personne en état de les faire, sauf si la demande est l’euthanasie. Elles sont révisables et révocables et n’ont plus de durée de validité. Elles s’imposent au médecin sauf en cas d’urgence vitale car le médecin a l’obligation d’intervenir dans l’urgence par exemple en cas d’accident de voiture. Le document est un modèle unique, mais il est possible de rédiger les directives anticipées sur papier libre. Si les DA ne sont pas appropriées, le médecin doit prendre un avis collégial.
La personne de confiance : le choix est à la volonté d’une personne en phase terminale ou avancée, ou une personne hospitalisée. Ce peut être un soignant, pas forcément une personne de la famille. Sur papier et contresigné par deux personnes de l’équipe soignante.
A l’hôpital, le médecin va demander s’il y a des DA ou une personne de confiance. Le rôle de la personne de confiance est supérieur à tout autre témoignage, aussi, bien s’assurer que la personne de confiance est justement digne de confiance et suivra bien les directives. Le nom de la personne doit être noté sur la fiche des DA avec date de naissance, adresse … Si le malade ne peut pas s’exprimer, il faut deux témoins pour transcrire les souhaits du malade. La personne de confiance peut accompagner la personne malade dans les démarches et suivre les traitements et rendez-vous, elle aide et est une référence auprès de l’équipe médicale.
Rédaction des DA ! Il n’est pas évident de se mettre face à sa fin de vie et d’envisager la maladie quand on est bien portant : nous sommes divisés entre savoir et non savoir. Les professionnels doivent informer.
Deux modèles : quand on est bien portant et quand on est malade et là on peut noter des détails précis sur ce que l’on veut et ce que l’on ne veut pas. Il est question à terme que les DA soient inscrites sur la carte vitale. Il existe également un projet de registre national.
Conseils pour la rédaction : la décision doit être personnalisée, il faut voir avec le médecin, ne pas exclure certains traitements qui pourraient avoir des effets de soulagement. Quand : Avant ou très tôt dans la maladie. Prioriser les échanges avec le médecin qui lui pourra estimer ce qui est possible de noter ou pas.
La sédation profonde et continue est inscrite dans la loi de 2016. A la demande de patient atteint d’une affection grave et incurable la sédation peut être intermittente ou continue jusqu’à la mort avec l’administration d’un analgésique pour calmer la douleur. Cela peut être effectué au domicile, en maison de santé ou médico-social. Prise de décision collégiale avec l’équipe de soins. Dans la loi de 2016, obligation de formation des soignants pour les soins palliatifs.
Les deux modèles pour les DA et le document pour désigner la personne de confiance sont à prendre sur le site de la Haute Autorité de Santé www.has-santé.fr Vous trouverez sur ce site toutes les explications pour bien faire les choses.
Où conserver ses directives ? Il est important qu’elles soient facilement accessibles. Quel que soit le choix, il faut en informer son médecin et ses proches de leur existence et de leur lieu de conservation.
Campagne nationale auprès des professionnels et maintenant campagne auprès des citoyens.
Obstination déraisonnable : acharnement thérapeutique. Réfléchir sur les traitements s’ils sont utiles à la guérison, s’ils représentent toujours un bénéfice pour le malade. On touche à la religion, à la métaphysique, à l’éthique et si deux médecins sont en opposition appel à la collégialité, jamais une décision par un seul médecin. Tant que le patient a la capacité de s’exprimer il a priorité sur toutes les autres personnes.
Soins palliatifs : aide aux aidants à domicile dans le plan quinquennal du gouvernement 2015-2020.
Un film : On ne mourra pas d’en parler, road movie intérieur où l’on suit Violette Daneau, la réalisatrice, une femme lucide et en santé, qui ose questionner la mort, à travers ses rencontres avec des gens qui en ont développé une connaissance intime qui renforce leur présence au monde. Dans sa quête, elle pose des questions qui nous concernent tous. Qu’est-ce que la mort ? Mourir, est-ce que ça s’apprend ? Des questions dont trop peu de personnes parlent, mais auxquelles tout le monde pense